DF vai ganhar Centro de Referência de Doenças Raras
Anúncio foi feito pela vice-governadora do DF, Celina Leão, em solenidade na CLDF
Em sessão solene na Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF), a vice-governadora do DF, Celina Leão, anunciou que a construção de um Centro de Referência de Doenças Raras será iniciada ainda este ano. A solenidade, proposta pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), marcou o Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.
Centro de Referência: Um Marco para Pacientes e Familiares:
“Queremos um hospital de pesquisa, que atue em parceria com a academia e os laboratórios para o enfrentamento das doenças raras”, afirmou Celina Leão. A construção do centro é um marco importante para os pacientes e familiares que enfrentam os desafios das doenças raras no DF.
Desafios e Lutas:
A solenidade reuniu pacientes, familiares, médicos e representantes de organizações da sociedade civil para discutir os desafios e problemas enfrentados pelas pessoas com doenças raras no DF. O deputado Eduardo Pedrosa, autor da sessão solene e presidente da Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, destacou a importância da data para conscientizar a sociedade sobre as doenças raras e seu impacto.
Doenças Raras: Números e Complexidade:
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas doenças em todo o mundo. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de pessoa para pessoa.
Apoio e Políticas Públicas:
O distrital Eduardo Pedrosa defendeu a priorização de políticas públicas que apoiem pacientes e cuidadores, incentivem pesquisadores e médicos geneticistas, e promovam a inclusão social.
Centro de Referência: Ampliação de Serviços e Acesso a Tratamento:
A construção do novo Centro de Referência de Doenças Raras foi apontada como fundamental para a ampliação dos serviços e facilitação do acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento.
Luta por Medicamentos de Alto Custo:
A vice-governadora Celina Leão, que perdeu uma irmã com doença rara, lamentou a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que dificulta o acesso a medicamentos de alto custo não listados no Sistema Único de Saúde (SUS).
Investimentos e Avanços:
O coordenador geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, informou que nos últimos dois anos foram investidos R$ 4,5 bilhões na aquisição de equipamentos e medicamentos. Atualmente, 91 tipos de medicamentos são fornecidos aos pacientes com doenças raras e 16 novas tecnologias foram incorporadas.
Números de Atendimentos:
O número de atendimentos saltou de 30 mil em 2022 para 60 mil em 2024, segundo Monsores.
Defesa dos Direitos e Impacto nas Famílias:
A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Maviraras), Lauda Santos, e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla, Ana Paula Moraes, defenderam os direitos das pessoas com doenças raras e destacaram o impacto das doenças nas famílias.
Participação no Debate:
A solenidade contou com a participação de diversas autoridades e representantes da área da saúde, que debateram os desafios e avanços no tratamento de doenças raras.
